Cuidadores de Pessoas com a Doença de Alzheimer e Perturbações Similares

MANUAL PARA ORIENTADORES DE GRUPOS

Conseqüências Práticas do Aumento da Dependência das Pessoas com a Doença de Alzheimer

por Maria Ponzetto, Carla Scarafiotti,

Ermanno Ferrario & Fabrizio Fabris

"Não consigo fazer com que ela tome banho" dizia a sua nora em desespero. "Ela cheira mal". "Como é que posso mandá-la para o centro de dia se ela não toma banho?". Para a Maria o banho tornou-se numa experiência de terror. A banheira era um mistério. De dia para dia não se lembrava como enfrentar a água: uma vezes escorria toda, outras continuava a brotar sem que ela conseguisse pará-la. O banho envolvia lembrar-se de tantas coisas. Significava recordar-se de como se despir, como encontrar a casa de banho, como se lavar. Os dedos de Maria tinham-se esquecido de como abrir um fecho; os seus pés tinham-se esquecido do que fazer para entrar na banheira. Para uma mente danificada, eram tantas coisas que a oprimiam.
 
 

Teoria
 

I. CONTEÚDO

As pessoas afetadas pela doença de Alzheimer continuam a fazer as suas tarefas diárias até algum tempo depois do início da doença. À medida que as suas capacidades inevitavelmente diminuem, eles irão, contudo, necessitar de um aumento de assistência.

O ambiente em que vive a pessoa com a doença de Alzheimer é extremamente importante. O lar pode ser um sítio de segurança, em que os objetos familiares lembrem à pessoa quem é e onde está, ou pode ser fonte de perigo, confusão e frustração. Os problemas cognitivos da pessoa com doença de Alzheimer causam inevitavelmente uma fraca percepção das situações de perigo e das suas próprias limitações, o que conduz a sérios riscos de segurança pessoal e de segurança dos outros.

O módulo dá sugestões práticas de como o cuidador pode cooperar com a pessoa com doença de Alzheimer, quando do aumento da sua dependência, face às atividades do quotidianas e como tratar problemas de segurança.

Serão abordados os seguintes temas:

• Capacidade de cuidar em casa, atividades quotidianas;
• Incontinência;
• Questões de segurança, quedas.

II. OBJETIVOS

Este módulo tem os seguintes objetivos:

• Melhorar as capacidades práticas do cuidador;
• Encorajar o comportamento positivo do cuidador face às dificuldades do seu familiar;
• Ajudar o cuidador a prevenir as conseqüências físicas e psicológicas da incontinência;
• Ajudar o cuidador a promover um ambiente de segurança.

III. ESTRUTURA DO MÓDULO

Este módulo é constituído por duas partes. A primeira fornece informação concisa de suporte acerca dos tópicos incluídos no módulo. Para cada módulo estão preparados resumos de forma a dar sugestões gerais ao cuidador que trata de pessoas, tanto num estádio inicial como num estádio mais avançado da doença. A segunda parte do módulo consiste em exercícios práticos referentes a cada tópico. Cada exercício é delineado para alcançar objetivos específicos, os quais podem ser utilizados dentro de um grupo para partilharem experiências e propor soluções. Com a conclusão destes exercícios cada cuidador pode encontrar a melhor solução para o seu problema específico.

IV. INFORMAÇÃO DE SUPORTE

 
1. Aumento da dependência das pessoas com doença de Alzheimer
Quanto mais tempo a pessoa com Alzheimer continuar a utilizar as suas capacidades mentais e físicas, tanto mais tempo manterá a sua boa qualidade de vida. É importante promover nas pessoas com demência sentimentos de independência, de respeito por si próprias e controlo, lembrando sempre que é um adulto que não deve ser infantilizado ou que o façam sentir demasiado dependente.

É importante encontrar os aspectos positivos do ato de cuidar. Nos estádios iniciais da doença é possível manter um certo grau de comunicação verbal. A necessidade de assistência na realização das atividades quotidianas pode aumentar as oportunidades de comunicação. Nos estádios mais avançados da doença a comunicação não verbal ainda é possível e pode levar a uma relação afetiva mais forte. Encorajar a comunicação com o indivíduo enquanto se dá assistência pode produzir sentimentos positivos no cuidador e reduzir o medo e a ansiedade na pessoa com demência. Mesmo que a pessoa com demência não entenda o conteúdo do discurso, é importante que o cuidador continue a falar com ela enquanto dá assistência. A pessoa com demência irá muitas vezes entender o tom do que está a ser dito e a familiaridade de estar alguém a falar para ela pode dar-lhe segurança.

As funções quotidianas podem ser perdidas durante o decurso da doença de forma diferente, consoante a pessoa. Normalmente, algumas funções (banho, toilett) vão diminuindo nos estádios iniciais, enquanto que outras (comer, mobilidade) podem ser preservadas por longos períodos de tempo.

Algumas condicionantes físicas e médicas podem prejudicar a realização das atividades do dia-a-dia. A correção destes fatores, como medicação mal dosada (especialmente sedativos) ou diminuições visuais, pode ser eficaz no retardamento da perca de autonomia da pessoa com demência. Algumas alterações e problemas que parecem ser causados pela demência são, de fato, originados por estas condições corrigíveis.

As condições físicas e mentais podem originar reações negativas à alimentação: desconforto na boca devido a estar sempre a mastigar ou a dentaduras mal adaptadas, boca seca, diminuição da visão que faz com que não consiga ver a comida e os utensílios, doença crônica ou aguda ou prisão de ventre que causa falta de apetite, sabor alterado devido à idade ou à medicação, etc.

Para promover as atividades normais de toilett devem ser tidos em consideração os seguintes pontos: condições passíveis de serem tratadas (ex: infecções urinárias, impacto fecal), utilização de algumas drogas (ex: diuréticos, tranqüilizantes), problemas de mobilidade (ex: artrites, fraturas de ossos), dificuldade de acesso à casa de banho (barreiras, casa de banho não reconhecível).

Nem todas as pessoas com demência sofrem de incontinência, pelo menos nos estádios iniciais da doença. Contudo, este problema precisa de ser encarado, com suporte em conhecimentos específicos de forma a alcançar os melhores resultados durante o maior tempo possível. A incontinência urinária é mais comum, mas a incontinência fecal pode surgir, especialmente na fase final da doença. É importante lembrar que a incontinência pode não ser devida à demência, mas causada por outra condição física, que poderá ter tratamento. Ajudar os cuidadores a lidar com a incontinência, pode evitar que este seja o fator que os leva a procurar cuidados domiciliários ou de enfermagem para a pessoa com demência.

Muitas vezes os aspectos estruturais do lar, tornam difícil cuidar de uma pessoa com a demência, em casa. Os principais pontos a ter em conta são as adaptações/modificações da casa de forma a eliminar barreiras internas e externas, como por exemplo, quartos muito pequenos, passagens muito estreitas entre divisões da casa, mobília e outros objetos que obstruam passagens, degraus dentro e fora da casa, móveis instáveis, chão irregular. Para tornar a casa segura para uma pessoa com demência, há que remover potenciais perigos ou protegê-la contra os mesmos. Deve-se ter atenção à iluminação inadequada, equipamento ou fios elétricos, produtos de limpeza e outros venenos não protegidos.

As pessoas com demência muitas vezes não conseguem reconhecer perigos do ambiente que as rodeia ou até perceber a redução da sua mobilidade e equilíbrio. As quedas acidentais estão, frequentemente, relacionadas com ambientes perigosos. Muitas das vezes a queda e a subseqüente fraturas pode, eventualmente, levar à morte através de diversas complicações.

Cerca de 90% das fraturas de anca estão relacionadas com quedas. Os outros 10% são originados por diferentes tipos de ferimentos ou por lesões de ossos espontâneas. Na maioria dos casos, as faturas em pessoas idosas são causadas por baixa densidade mineral nos ossos. Outros factuais de risco relevantes nas faturas são o pouco peso do corpo, diminuição da visão, distúrbios na locomoção, uso de sedativos, o número de quedas anteriores e as características das quedas.

Alguns dos sintomas da doença de Alzheimer (ex: diminuição da memória, confusão e vaguear pelas ruas) tornam necessárias adaptações ambientais. Contudo, não é necessário reformular por completo a casa, nem esconder todos os objetas. Alterações totais podem até ser más e conduzir a confusão e agitação.

Uma avaliação preliminar das condições do ambiente, realizada por técnicos (e.g. enfermeiros e terapeutas ocupacionais) pode ser benéfica. Diversas ajudas (e.g. elevador, cadeira de rodas, cadeira-sanitaria, cama ortopédica) estão disponíveis para reduzir o peso de atividades específicas (banho, toilett, transferência). É importante saber se podem ser obtidos através dos serviços sociais ou de saúde.

Uma questão importante ao cuidar de uma pessoa com demência é o equilíbrio entre a independência e liberdade e a segurança absoluta.

Nos últimos anos a utilização de restrições nos cuidados de pessoas idosas tem sido muito discutido. A eficácia de restrições físicas (cintos, mesas em cadeiras de rodas e quartos fechados) de forma promover a segurança tem sido questionada, desde que o seu uso em muitos casos tem produzido um efeito negativo, como por exemplo agitação e delírios. Têm também despoletado grandes questões éticas sobre este assunto.

2) Conseqüências práticas do aumento da dependência da pessoa com doença de Alzheimer

O aumento da dependência da pessoa com doença de Alzheimer tem influência no cuidador e nos seus familiares. Para a pessoa com demência, a percepção da sua própria incapacidade, de estar dependente de outros, de não conseguir fazer as coisas pode despertar um sentimento de ansiedade e/ou medo. O cuidador tem que ser capaz de lidar não só com as dificuldades da pessoa em realizar tarefas específicas como também lidar com reações que o seu familiar possa ter face à diminuição das capacidades.

a: Impacto no cuidador

O peso do cuidador consiste em despender horas a realizar as atividades quotidianas e passar horas a supervisionar a pessoa com doença de Alzheimer. Para muitos cuidadores a supervisão não provoca muito stress. O cuidado que envolve as atividades do dia-a-dia pode produzir problemas físicos como dores de costas e tensão muscular, particularmente em cuidadores idosos. Mesmo que o cuidador tenha ajuda na realização destas atividades, o dever de organizar cuidados para o seu familiar pode ser um peso.

b: Impacto na pessoa com doença de Alzheimer

O acréscimo da dependência da pessoa com demência aumenta a necessidade de assistência na realização das atividades mais simples. A pessoa não é capaz de se adaptar ao seu ambiente, sendo, por isso, requeridas mudanças nesse ambiente.

O insuficiente apoio nas atividades quotidianas podem originar na pessoa com demência sentimentos de insegurança e medo, porque é cada vez menos capaz de tratar dos problemas diários comuns. A ajuda inadequada pode ter um impacto dramático na vida da pessoa com doença de Alzheimer, enquanto que a ausência de ajuda pode antecipar a entrada da pessoa numa instituição de saúde.

3) Informação para orientadores

O objetivo dos exercícios propostos é possibilitar ao cuidador identificar a melhor estratégia para realizar as atividades diárias e envolver o familiar num ambiente seguro. O objetivo é alcançado através de conhecimentos, partilha de experiências, escolha de estratégias pessoais e treino subseqüente. É assumido que cada cuidador porá em prática as estratégias por si escolhidas e que irá necessitar de futuras trocas de opinião dentro de grupo de suporte, de forma a reforçar e/ou corrigir as suas intervenções.

O orientador do grupo deve ter experiência básica em educação de saúde de adultos e bons conhecimentos dos problemas práticos relacionados com os cuidados da pessoa com demência.

Os tópicos com informação relevante são providenciados de forma a ajudar a apresentar este módulo. Os exercícios incluem questionários, listas e desenhos. Os desenhos mostram soluções corretas e incorrectas para determinados problemas.

4) RESUMO A: Capacidades práticas de cuidados

a: BANHO

Objectivos das intervenções:

• Garantir a manutenção de uma boa higiene.
• Fazer do banho uma experiência agradável.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA:

• Tornar a casa de banho quente e confortável.
• Ficar próximo do quarto de forma a supervisionar, se necessário.
• Tirar a chave da porta da casa de banho.
• Verificar a temperatura da água (cerca de 40º C).
• Atenção a questões de segurança: retirar objectos ou aparelhos eléctricos de sítios acessíveis (e.g. jarros de vidro, lâminas e rádio). Pôr tapetes anti-derrapantes na banheira e no chão. Instalar pegas perto da banheira e assento adequado na banheira ou chuveiro. O secador de cabelo eléctrico deve estar fixo na parede para evitar contacto com a água.
• Pôr o sabonete, a esponja, toalhas e roupa na correcta ordem de uso de forma a tornar o banho mais fácil para o indivíduo.
• A pessoa com demência deve ser encorajada a tomar conta de si enquanto for possível pentear-se, barbear-se, lavar os dentes ou lavar a dentadura, maquiar-se , pôr perfume ou after-shave.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA:

• Tentar obter algum grau de cooperação por parte da pessoa, mesmo que não seja capaz de tomar banho sozinha.
• Usar uma abordagem calma e relaxante. Música calma durante o banho poderá ajudar.
• Tentar fixar um horário para o banho, mas se a pessoa recusar, é aconselhável não forçá-la e tentar mais tarde ou no dia seguinte.
• Não lavar o cabelo durante o banho se a pessoa não aceitar.
• Utilizar um elevador se a pessoa não conseguir entrar na banheira ou chuveiro.
• Pentear o cabelo, lavar os dentes, maquilhar, usar perfume ou after-shave deve continuar a ser realizado pelo cuidador se o familiar não conseguir fazer estas actividades.

b: VESTIR

Objectivos das intervenções:

• Manter os hábitos e preferências dos indivíduos relativamente a vestuário.
• Vestir o indivíduo de forma correcta e apropriada para a situação/estação.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA:

• Etiquetar as gavetas da roupa, descrevendo por palavras o seu conteúdo ou, se a pessoa não conseguir ler, com desenhos simples.
• Encorajar o indivíduo a escolher as suas próprias roupas mas mantendo-as simples.
• Fazer com que haja iluminação e aquecimento suficientes no quarto quando a pessoa se está a vestir.
• Providenciar roupas simples. Evitar fechos complicados (e.g. botões pequenos, fivelas) e vestidos que apertem atrás. Utilizar roupa com fechos exteriores e artifícios simples como por exemplo, velcros.
• Dar ao indivíduo tempo suficiente para ele se vestir.
• Providenciar sapatos confortáveis com solas que não escorreguem.
• Se o indivíduo se recusar a mudar a roupa já suja, tentar arranjar roupa idêntica para que possa ser trocada com a suja.
• Ser tolerante com algumas combinações de roupa com as quais possa não concordar!

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA:

• Tentar obter alguma colaboração da pessoa no processo de vestir.
• Apresentar as roupas na ordem correcta em que devem ser vestidas.
• Manter as rotinas matinais tão familiares para a pessoa quanto possível, e evitar atrasos e interrupções.
• Assegurar que o quarto está suficientemente quente.
• Fechar os cortinados e a porta do quarto para que haja privacidade.
• Se estiver a vestir o seu familiar, explique calmamente o que está a fazer durante o processo.

c: COMER

Objectivos das intervenções:

• Garantir ao indivíduo uma dieta equilibrada e adequada.
• Fazer com que as refeições sejam horas agradáveis do dia.
• Prevenir problemas médicos como prisão de ventre, doenças infecciosas, problemas de pele e desidratação.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA:

• Comer à mesa com a pessoa com demência.
• Oferecer comida apetitosa e bem preparada.
• Supervisionar o uso dos talheres.
• Manter o ruído o mais baixo possível na sala de refeições.
• Oferecer um prato de cada vez.
• Oferecer os talheres adequados ao prato (e.g. colher para a sopa, garfo para a carne).
• Manter uma dieta variada de forma a fornecer todos os nutrientes necessários.
• Assegurar a quantidade adequada de fibras para evitar a prisão de ventre.
• Investigar, quando possível, as causas físicas e médicas para a falta de apetite.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA:

• Encorajar, tanto tempo quanto possível, que o indivíduo coma sem ajuda.
• Servir comida que seja fácil de comer e de cortar.
• Evitar comida muito quente ou muito pequena que possa ser engolida sem ser mastigada.
• Utilizar toalhas plásticas.
• Usar qualquer coisa que impeça o prato de escorregar.
• Não utilizar talheres de plástico uma vez que são muito fáceis de manipular e podem-se partir na boca da pessoa.
• Dar à pessoa o tempo suficiente para ela comer.
• Dar instruções simples, se necessário (e.g. continue a comer, beba água).
• Aceite que a pessoa utilize as mãos para pegar na comida se já não for capaz de utilizar talheres.
• Prepare comida que possa ser agarrada com as mãos (e.g. sandes, cubos de queijo, bocados de vegetais, frango assado, fruta fresca aos pedaços).
• Assegurar que a pessoa está numa posição confortável para mastigar e engolir.
• Se a pessoa tiver dificuldade a mastigar, utilizar comida passada ou quase líquida. A utilização de uma dentadura nova ou alterada não é aconselhável na demência avançada.
• Se a pessoa desejar fortemente doces, assegurar que os nutrientes essenciais também são ingeridos. Se necessário adicione à comida favorita suplementos com nutrientes.
• Assegurar que é ingerido a quantidade de líquidos suficiente por dia (no mínimo 1 litro e meio) para prevenir a desidratação e prisão de ventre.
• Se a pessoa quiser comer muito, pensar quais as razões para isso. É possível que se tenha esquecido que já comeu. Contudo, algumas pessoas com demência consomem muita energia e necessitam de mais calorias. Talvez seja por isso que a pessoa coma mais. Este facto apenas pode ser decidido numa base individual, tendo em consideração o peso e comportamento da pessoa. Em caso de dúvida, consultar um médico ou um dietista que conheça bem a pessoa com demência.

d: MOBILIDADE

Objectivos das intervenções:

• Manter a autonomia da pessoa com doença de Alzheimer durante o maior tempo possível.
• Prevenir o síndroma hipocinético.
• Facilitar a actividade de cuidar.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA:

• Permitir à pessoa movimentos livres num ambiente seguro ou no exterior com supervisão (ver temas de segurança).
• Acompanhar a pessoa à rua sempre que possível, mesmo em locais familiares. Os sítios novos provocam confusão e perca da orientação.
• Possibilitar à pessoa que se mantenha activa, especialmente se ela sempre fez exercício.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA:

• Se a pessoa não se conseguir deslocar sozinha, pode ser utilizada ajuda a nível de transferência ou de locomoção.
• Encorajar e apoiar a utilização da casa de banho.
• Mesmos em estados avançados de imobilização é recomendado que o indivíduo se mantenha fora da cama pelo menos algumas horas de manhã e à tarde. Um elevador, uma cadeira de braços ou uma cadeira de rodas podem ser utilizadas neste sentido.

5) RESUMO B: Conselhos práticos para lidar com a incontinência

Objectivos das intervenções:

• Manter a continência pelo maior tempo possível.
• Prevenir consequências desagradáveis da incontinência.
• Prevenir o aparecimento de escaras.

Garantir que uma enfermeira faça uma avaliação da incontinência, o mais cedo possível, antes de esta se tornar um problema.
 
 

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA:

• Ter a casa de banho perfeitamente identificável (e.g. figura de uma casa de banho, deixar a porta ligeiramente aberta)
• Usar roupa que a pessoa possa facilmente despir quando for à casa de banho.
• Se for necessário, e aceite pela pessoa, supervisionar a limpeza ou lavagem pessoal depois de utilizar a casa de banho.
• Assegurar iluminação apropriada à noite no caminho do quarto até à casa de banho.
• Nunca reter líquido – isto pode afectar a bexiga e consequentemente fazer com que a pessoa tenha mais probabilidades de se tornar incontinente.
• Não dar bebidas que contenham cafeína como chás e cafés descafeinados, mas sim oferecer água ou sumos de fruta.
• Providenciar uma dieta variada com grande quantidade de fibras de forma a evitar a prisão de ventre, o que pode provocar incontinência.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA:

• Acompanhar a pessoa à casa de banho se ela não for capaz de ir sozinha.
• Observar os intervalos em que a pessoa vai e utiliza a casa de banho. Fazer um horário para acompanhar o familiar de forma a prevenir episódios de incontinência urinária.
• Tentar identificar a rotina do familiar para prevenir a incontinência fecal. Depois encorajá-lo/ajudá-lo a ir à casa de banho antes que ele tenha necessariamente de fazê-lo. Ao fazer isto pode antecipar as suas necessidades.
• Utilizar ajuda para locomoção e transferência se o indivíduo não conseguir andar, de forma a possibilitar que ele vá à casa de banho durante o maior tempo possível.
• Se a pessoa está temporariamente acamada (e.g. durante a noite ou durante uma doença grave) e é difícil ir à casa de banho, pode ser utilizada uma arrastadeira ou urinol. Se a pessoa puder sair da cama, pode ser útil a utilização de uma cadeira-sanita.
• Se as intervenções acima listadas já não poderem ser tomadas, a utilização de produtos absorventes para incontinentes, almofadas e lençois podem ser necessários.
• Para a prevenção de escaras é muito importante a mudança da roupa interior ou de produtos para incontinentes quando estiverem molhados de forma a evitar a maceração da pele.
• Após a mudança de fraldas, a pele deve ser cuidadosamente lavada. O processo de secagem da pele deve ser realizado com roupa macia evitando a fricção. Esta operação pode levar algum tempo mas é essencial para prevenir infecções locais e lesões de pele.
• A utilização de cateteres é normalmente limitada a condições médicas específicas quando a indução da diurese é necessária. Neste caso, nos homens pode ser considerado um cateter externo, mas apenas como último recurso e se for tolerado.

6) RESUMO C: Conselhos práticos relativamente a temas de segurança e prevenção de quedas

Objectivos das intervenções:

• Manter a autonomia do indivíduo facilitando a sua mobilidade fora e dentro de casa, através da utilização prolongada e segura da cozinha e da casa de banho.
• Promover a segurança pessoal e ambiental através da prevenção de acidentes dentro e fora de casa.
• Prevenir situações perigosas que conduzam a quedas

A situação de cada pessoa é diferente e algumas das situações abaixo sugeridas são muito grandes e dispendiosas, pelo que podem ser impraticáveis.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA:

• Assegurar que o chão está coberto com material não derrapante. Evitar colocar cera no chão.
• Eliminar tapetes ou, em alternativa, fixá-los de uma forma segura ao chão. Utilizar tapetes anti-derrapantes na banheira.
• Instalar sistemas de segurança nas portas e janelas.
• Escolher janelas que abram para cima e para baixo em vez das tradicionais que abrem para o lado.
• Evitar portas com vidros.
• Assegurar iluminação apropriada nos corredores e divisões da casa. Utilizar interruptores de pressão em vez dos de girar.
• Escolher, se possível, uma cozinha que utilize electricidade em vez de uma que utilize gás. Alternativamente, assegurar que são instalados equipamentos com avisos de alerta de gás.
• Utilizar sistemas de aquecimento automáticos e seguros.
• Assegurar que os degraus estão claramente marcados e não estão cobertos por materiais que escorreguem.
• Assegurar que a mobília é estável e que não obstrui passagens.
• Eliminar mobília que não seja útil e/ou perigosa.
• Trancar num lugar seguro qualquer tipo de medicação.
• Trancar equipamento de jardinagem que possa ser perigoso.
• Instalar sistemas de alarme para que possa pedir ajuda em caso de acidentes domésticos ou doença.
• O indivíduo deve usar uma bracelete de identificação se sair sozinho. Esta deve ter, para maior segurança, o número de telefone de um familiar (ou de alguém que possa ajudar) em vez do endereço.
• Pode ser instalado um sistema de segurança se a pessoa tiver tendência para vaguear.
• Providenciar calçado seguro, bem ajustado ao pé, sem atacadores ou saltos altos.
• Evitar vestidos compridos e roupas largas que possam impedir os movimentos.
• Ajudas à locomoção (bengalas, tripé) podem ser utilizadas para melhorar a mobilidade, desde que a pessoa as possa utilizar de uma forma segura. Uma avaliação clínica preliminar pode ser necessária tanto para a prescrição destas ajudas, como para a avaliação de capacidades.
• Sempre que possível, tentar corrigir diminuições de visão, audição e mobilidade que podem aumentar riscos.
• Tentar evitar ou reduzir medicação que diminua a perspicácia do indivíduo ou que cause quedas quando existe uma elevada tensão arterial.

INTERVENÇÕES NOS ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA:

• Sempre que possível, eliminar os degraus dentro de casa.
• Instalar corrimãos nos corredores e nas casas de banho.
• Providenciar um elevador para a banheira ou alternativamente um assento específico para o chuveiro.
• Providenciar uma bacia móvel que possa ser utilizada se a pessoa estiver sentada.
• Um bidé pode ser particularmente útil se altura for ajustável.
• Colocar a cama perto de uma janela segura, de forma a que indivíduo possa ver o exterior.
• Assegurar que a cama não é muito alta, nem muito baixa, nem muito macia.
• Se possível, utilizar um elevador para transferir a pessoa para dentro e fora da cama se não conseguir andar ou pôr-se de pé.
• Utilizar uma cama de solteiro, livre dos três lados de forma a facilitar a mudança da pessoa e o arranjo da cama.
• Trancar tudo o que possa ser perigoso: facas, aplicações eléctricas e produtos de limpeza.
• Podem ser instalados sistemas de alarme para detectar ruídos pouco usuais em casa, perigos relacionados com gás, falhas de electricidade, etc.

V. REFERÊNCIAS

 
1. Literatura Internacional
 

Mace NL, Rabins PV. "The 36-hour day". Warner Books Edition, New York 1981.

Robinson A, Spencer B, White L. " Understanding difficult behaviours". Geriatric Education Centre of Michigan, Ypsilanti 1989.

"Caring for the caregiver" (Sponsored by Parke-Davis). Springer Publishing Company, New York 1991.

Medza SA. "Dementia education notes for community nurses". Commonwealth Department of Veterans Affairs, Canberra 1995.

Tanner F, Shaw S. "Caring: a family guide to managing the Alzheimer’s patient at home". The New York City Alzheimer’s Resource Centre, New York 1985.

Pettenati c, Spadin P, Villani D. Vademecum Alzheimer. TipLeCo, Piacenza 1996.

Dogliotti M, Ferrario E, Santanera F. I malati di Alzheimer: esigenze e diritti. UTET Editore, Torino 1994.

Alzheimer’s Disease Society. Come assistere i pazienti affetti da demenza. Primerano Editore, Roma 1989.

Mace NL, Rabins PV. "Un giorno di 36 ore". Edizione Italiana a cura di G. Ruvolo. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 1987.

VI. AGRADECIMENTOS

Queremos agradecer à Dr. Eugenia Monzeglio pela contribuição dos desenhos e ao Dr. Massimiliano Massaia pela ajuda na redacção do manuscrito.

Exercícios/Actividades: Sumário

1) EXERCÍCIO: ASPECTOS GERAIS, OBJECTIVOS E ESTRATÉGIAS PARA GERIR O AUMENTO DA DEPENDÊNCIA DA PESSOA COM DEMÊNCIA
 

TEMPO

20 minutos.

MATERIAL

Projector com tópicos

Acetatos impressos/tópicos

DIFICULDADE

Nível 1

OJECTIVOS

• Ajudar o orientador a apresentar a informação geral acerca do assunto.
• Ajudar os cuidadores a focar os problemas relacionados com o aumento da dependência dos seus familiares.

INSTRUÇÕES PARA OS ORIENTADORES DE GRUPO

As projecções dos tópicos podem ser utilizadas como o primeiro passo para a apresentação deste módulo. Os temas podem encorajar a uma sessão de brainstorming com as participações dos cuidadores. Os problemas mais relevantes que surjam desta discussão podem ser prioritários nas reuniões do grupo seguintes.

INFORMAÇÃO ADICIONAL

Prepare o conteúdo do módulo: escolha os temas que são particularmente relevantes e aqueles que são menos importantes. Prepare a forma como quer divulgar a informação.

Assegure-se que durante a reunião todos os elementos do grupo percebem a informação que está a ser apresentada. Lance questões abertas e dê sumários sempre que necessário, i.e., estruture a informação e verifique sempre que os seus objectivos são alcançados.

PT 1: Aspectos gerais do aumento da dependência da pessoa com DA

1. Diferentes causas da reduzida realização das actividades quotidianas
2. Aumento do risco de acidentes domésticos para as pessoas com demência
3. Auto-percepção da diminuta realização das actividades diárias e consequente medo e ansiedade da pessoa com demência
4. Angústia física e psicológica do cuidador

PT 2: Objectivos gerais para gerir o aumento da dependência da pessoa com DA

1. Manter ao seu cuidado, em casa a pessoa com doença de Alzheimer, tanto tempo quanto possível
2. Promover a segurança pessoal e ambiental do indivíduo
3. Manter a autonomia pessoal o maior tempo possível
4. Facilitar aos cuidadores a descoberta de aspectos positivos do seu papel de cuidar

PT 3: Estratégias gerais para intervenção no aumento da dependência da pessoa com DA

1. Identificar os problemas específicos que causam o aumento da dependência da pessoa com doença de Alzheimer
2. Delinear as condições correctas que podem criar problemas na realização das actividades quotidianas
3. Planear intervenções específicas para identificar problemas
4. Planear estratégias de intervenção tendo em conta o bem-estar físico e psicológico do cuidador e da pessoa com doença de Alzheimer

2. EXERCÍCIO: LISTA E DESENHOS SOBRE TEMAS DE SEGURANÇA
 

TEMPO

20 minutos mais discussão

MATERIAL

• Cópias da lista sobre temas de segurança para familiares de pessoas em estádios iniciais e avançados da doença.
• Cópias dos desenhos dos tópicos para projecção.

DIFICULDADE

Nível 2

OBJECTIVOS

• Identificar problemas não resolvidos sobre segurança pessoal e ambiental da pessoa com demência.
• Avaliar possíveis soluções para estes problemas através da discussão em grupo.

INSTRUÇÕES PARA OS ORIENTADORES DE GRUPO

1. O grupo de suporte pode ser dividido em dois ou mais grupos homogéneos consoante o estádio de doença do seu familiar. Cada grupo trabalhará com a lista apropriada (2.1. ou 2.2.)
2. O cuidador deve concentrar-se na situação da casa em que vive a pessoa demência. Ele deve responder positivamente ou negativamente a cada questão. As respostas deveram delinear problemas não solucionados, que devem ser resolvidos pelo cuidador.
3. Os cuidadores devem identificar as situações inapropriadas apresentadas nos desenhos marcados com (A). As soluções apropriadas são mostradas nos desenhos marcados com (B).
4. O orientador do grupo deve encorajar a partilha de experiências no grupo e focar, durante a discussão, a melhor solução possível para cada situação.

Desenho 1 (A)

 

Desenho 1 (B)

 

Desenho 2 (A)

Desenho 2 (B)

 

Desenho 3 (A)
 
 

Desenho 3 (B)

 
 
 
 
 
 

RESUMO: LISTA SOBRE TEMAS DE SEGURANÇA PARA FAMILIARES DE PESSOAS EM ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA

RESUMO: LISTA SOBRE TEMAS DE SEGURANÇA PARA FAMILIARES DE PESSOAS EM ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA

3) EXERCÍCIO: QUESTIONÁRIO DE ESCOLHA MÚLTIPLA DAS ACTIVIDADES QUOTIDIANAS

TEMPO

30 minutos mais discussão

MATERIAL

Cópias do questionário das actividades quotidianas para os familiares das pessoas em estádios iniciais e avançados da doença

DIFICULDADE

Nível 3

OBJECTIVOS

• Ajudar o cuidador a identificar as suas principais dificuldades na realização das actividades diárias do seu familiar.
• Identificar melhores estratégias de ajuda durante a discussão em grupo.

INSTRUÇÕES PARA OS ORIENTADORES DE GRUPO

1. O grupo de suporte pode ser dividido em dois ou mais grupos homogéneos consoante o estádio de doença do seu familiar. Cada grupo trabalhará com o questionário apropriado (3.1. ou 3.2.).

2. O cuidador pode escolher uma ou mais questões apropriadas à sua situação.

3. Entre as respostas propostas existe sempre uma que é inaceitável (A), as outras podem ser abertas a discussão.

4. O orientador do grupo pode facilitar a discussão introduzindo uma questão específica, e.g. "Alguém tem problemas quando sugere ao seu familiar tomar banho?", "Como é que lidam com o problema?".

5. Ele pode encorajar a partilha de experiências entre membros do grupo e sumariar as soluções propostas. As soluções mais apropriadas são geralmente incluídas na informação de suporte e nos resumos.

 
RESUMO: QUESTIONÁRIO DE ESCOLHA MÚLTIPLA DAS ACTIVIDADES DIÁRIAS PARA FAMILIARES COM PESSOAS NOS ESTÁDIOS INICIAIS DA DOENÇA

1. Como prepara o banho para o seu familiar?

1. Não preparo nada e observo da porta.
2. Verifico a temperatura da água e do quarto e mantenho-me perto da casa de banho.
3. Preparo o equipamento do banho e as roupas na correcta ordem de uso.

2. Como é que propõe o banho ao seu familiar?

1. Forço-o(a) mesmo que ele não goste
2. Explico-lhe as razões pelas quais deve tomar banho
3. Digo-lhe que o banho está preparado e acompanho-o até à casa de banho

 
3. Como é que ajuda o seu familiar a vestir-se?

1. Eu mesma o visto uma vez que ele demora tempo demais.
2. Encorajo-o a vestir-se e mostro-lhe onde estão as roupas.
3. Dou-lhe tempo suficiente para se vestir e para escolher as combinações de roupas de acordo com a estação.

 
4. Qual o critério que utiliza ao comprar roupas para o seu familiar?

1. Não lhe compro roupas. Ele tem roupa suficiente no roupeiro.
2. Escolho roupas e sapatos confortáveis, mas não largos, com um fecho único.
3. Compro roupas aos pares para que a sua mudança seja mais fácil quando estão sujas, uma vez que o meu familiar não gosta de mudá-las.

 
5. Como prepara as refeições do seu familiar?

1. Preparo sempre a sua comida preferida, uma vez que ele não gosta das diversas comidas que comia no passado.
2. Não imponho ao meu familiar dietas rigorosas, mesmo que ele sofra de hipertensão, diabetes, etc.
3. Nós comemos juntos e tento partilhar com ele uma variedade de alimentos bem preparados de forma a fazer com que a sua dieta seja o mais equilibrada possível.

 
6. Como prepara a mesa para a refeição?

1. Não ponho a mesa. Ele não repara se a mesa está ou não bem arranjada.
2. Tento tornar a sala confortável, com iluminação e temperaturas apropriadas e com pouco ou quase nenhum barulho.
3. Retiro os objectos desnecessários da mesa, e trago-lhe um prato de cada vez com os talheres apropriados.

 
7. Que liberdade de movimentos permite ao se familiar?

1. Não o deixo sair sozinho e tranco-o dentro de um quarto quando preciso de sair.
2. Dou-lhe uma pulseira com identificação e deixo-o sair com uma supervisão mínima.
3. Acompanho-o à rua, sempre que possível, a locais familiares.

 
RESUMO: QUESTIONÁRIO DE ESCOLHA MÚLTIPLA DAS ACTIVIDADES DIÁRIAS PARA FAMILIARES COM PESSOAS NOS ESTÁDIOS AVANÇADOS DA DOENÇA

1. Como prepara o banho para o seu familiar?

1. Sento-o no duche/banheira e vou preparar o equipamento de banho e roupas lavadas.
2. Preparo previamente todo o equipamento de banho e verifico a temperatura do quarto e da águas antes de despir o meu familiar
3. Asseguro-me da presença na casa de banho de um tapete anti-derrapante e de equipamento de transferência (e.g. elevador), se necessário.

 
2. Como propõe o banho ao seu familiar?

1. Quando tenho tempo lavo-o, uma vez que ele não consegue fazê-lo sozinho.
2. Tento manter fixa a hora do banho, mas não o forço se ele recusar.
3. Tento obter algum grau de cooperação durante o banho, utilizando uma abordagem calma e repousante.

 
3. Como ajuda o seu familiar a vestir-se?

1. Não perco o meu tempo de manhã a vesti-lo. Deixo-o com as roupas da noite e um pijama.
2. Tento manter uma rotina no processo de vestir: preparo as roupas pela ordem que elas devem ser vestidas e encorajo o meu familiar a vestir-se com a minha ajuda.
3. Asseguro-me que o quarto está suficientemente aquecido e dou-lhe privacidade fechando as portas e os cortinados.

 
4. Qual o critério que utiliza ao comprar roupas para o seu familiar?

1. Não lhe compro roupas. Ele tem roupa suficiente no roupeiro.
2. Escolho roupas e sapatos confortáveis, mas não largos, com um fecho único.
3. Compro roupas aos pares para que a sua mudança seja mais fácil quando estão sujas, uma vez que o meu familiar não gosta de mudá-las.
    
    

5. Como propõe as refeições ao seu familiar?

1. Eu mesma lhe dou a comida uma vez que ele suja tudo quando come.
2. Preparo comida que seja fácil de comer, cortada em pedaços. Aceito que ele use as mãos enquanto come e, se necessário, dou-lhe instruções simples.
3. Aceito que ele não coma a refeição na altura apropriada. Encorajo-o a ir comendo peuqenas refeições durante o dia.
    

6. Como prepara as refeições do seu familiar?

1. Alimento-o na cama uma vez que ele não consegue andar até à cozinha.
2. Ajudo-o a sentar-se à mesa e dou-lhe tempo suficiente para comer.
3. Utilizo guardanapos e equipamento absorventes para evitar que escorreguem do prato.
    

7. Como gere os problemas relacionados com os movimentos do seu familiar?

1. O meu familiar não é capaz de andar e deixo-o na cama porque ele é demasiado pesado para que consiga sentá-lo numa cadeira de braços./ O meu familiar está sempre a vaguear, e uso um cinto para mantê-lo sentado numa cadeira.
2. Transporto o meu familiar da cama para a cadeira algumas horas de manhã e alguns à tarde, utilizando um elevador, se necessário.
3. Sempre que posso acompanho-o à rua, de forma a deixá-lo andar com supervisão.

4) EXERCÍCIO: QUESTIONÁRIO DE ESCOLHA MÚLTIPLA SOBRE COMO LIDAR COM A INCONTINÊNCIA

TEMPO

15 minutos mais discussão

MATERIAL

Cópias do questionário acerca de como lidar com a incontinência para familiares com pessoas em estádios inicial e avançado da doença.

DIFICULDADE

Nível 3

OBJECTIVOS

• Ajudar o cuidador a identificar as suas principais dificuldades na gestão da incontinência.
• Identificar melhores estratégias de ajuda através da discussão em grupo.

INSTRUÇÕES PARA OS ORIENTADORES DE GRUPO

1. O grupo de suporte pode ser dividido em dois ou mais grupos homogéneos consoante o estádio de doença do seu familiar. Cada grupo trabalhará com o questionário apropriado (3.1. ou 3.2.).

2. O cuidador pode escolher uma ou mais questões que melhor se adequem à sua situação. Entre as respostas propostas existe sempre uma que é inaceitável (A), as outras podem ser abertas a discussão.

3. O orientador do grupo pode facilitar a discussão introduzindo uma questão específica, e.g. "Qual é o problema mais relevante relacionado com a incontinência do seu familiar?", "Como é que lidam com os problemas relacionados com a incontinência do seu familiar?".

4. O orientador pode encorajar a partilha de experiências entre membros do grupo e sumariar as soluções propostas. As soluções mais apropriadas são geralmente incluídas na informação de suporte e nos resumos.

 
RESUMO: QUESTIONÁRIO DE ESCOLHA MÚLTIPLA PARA FAMILIARES DE PESSOAS NO ESTÁDIO INICIAL ACERCA DE COMO LIDAR COM A INCONTINÊNCIA  

1. Como é que lida com os problemas de incontinência do seu familiar?

1. Deixo-o ficar de dia e de noite com fraldas de forma a evitar estar sempre a lavar roupa.
2. Dou ao meu familiar roupas que sejam simples de despir quando vai à casa de banho.
3. Supervisiono-o enquanto ele se limpa ou se lava depois de utilizar a casa de banho.

2. O que fez ao ambiente para que o acesso à casa de banho fosse mais fácil?

1. É-me difícil fazer modificações em casa.
2. Marquei o acesso e a porta da casa de banho para esta poder ser reconhecida pelo meu familiar.
3. Assegurei-me de que existia suficiente iluminação e corrimãos no caminho para a casa de banho.

3. Como é que fez para que as roupas do seu familiar promovam a continência?

1. Não fiz nada – deixo-o apenas com as suas roupas normais.
2. Dei-lhe roupas que são fáceis de vestir quando vai à casa de banho.
3. De acordo com as suas necessidades, adaptei-lhe as calças com um fecho de velcro e providenciei roupa alternativa que é mais fácil de vestir.

4. Alterou/adaptou de alguma forma a dieta do seu familiar com o intuito de promover a continência?

1. Não o deixo beber nada depois das 17 horas de forma a reduzir a probabilidade de ele se molhar à noite.
2. Cortei com as bebidas com gás e com o café.
3. Cortei com bebidas com cafeína uma vez que são diuréticas, mas não na quantidade do líquido ingerido. Aumentei a quantidade de fibras ingeridas de forma a minimizar o risco de ter prisão de ventre.

 
5. Como é que lida com as reacções emocionais do seu familiar face à sua incontinência?

1. Ele não mostra reacção, como tal, não tenho que lidar com nada.
2. Apoio quando ele se aborrece.
3. Garanto-lhe que aquele facto é algo que juntos iremos enfrentar e que não é nada que o embarace ou que me faça gostar menos dele.

 
RESUMO: QUESTIONÁRIO DE ESCOLHA MÚLTIPLA PARA FAMILIARES DE PESSOAS NO ESTÁDIO AVANÇADO ACERCA DE COMO LIDAR COM A INCONTINÊNCIA

1. Como é que lida com os problemas de incontinência do seu familiar?

1. Para ele a casa de banho já não existe uma vez que é, sem dúvida, incontinente.
2. Compro-lhe fraldas para incontinentes.
3. Acompanho-o à casa de banho a horas definidas (e.g. depois das refeições) de modo a prevenir episódios de incontinência e para facilitar a defecção.

 
2. Quando o seu familiar está acamado o que faz para prevenir escaras?

1. Não estou preocupada com esse problema: nunca vai acontecer ao meu familiar.
2. Mudo-lhe a roupa interior ou as fraldas sempre que está molhado e lavo-o e seco-o cuidadosamente.
3. Providencio um colchão especial [talvez indicar que existem conselhos especiais sobre isto e.g. colchões Spenco em Inglaterra] e mudo-o frequentemente de posição na cama (cada 2 horas).

3. Como é que lida com a incontinência da noite?

1. Só me preocupo com isso de manhã.
2. Mantenho-o com fraldas durante a noite.
3. Depois da avaliação de uma enfermeira local, tenho agora produtos para incontinentes – fraldas e resguardos – que ajudam manter a cama e o meu familiar secos.    

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